En Cali hay cerca de 7.400 personas con enfermedades huérfanas o raras

• El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, una oportunidad para sensibilizar y generar cambios para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
• Reconocemos el papel crucial de las familias y cuidadores en el cuidado y apoyo de los pacientes con enfermedades huérfanas. Su labor es fundamental y requiere el respaldo y la solidaridad de toda la comunidad.
• En Colombia, una enfermedad huérfana es definida como aquella patología crónicamente debilitante que amenaza la vida y con una prevalencia inferior a uno por cada 5.000 personas.

La Secretaría de Salud de Cali conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, una fecha crucial para sensibilizar a la comunidad sobre estas condiciones médicas poco frecuentes y resaltar el rol de las familias y cuidadores de las personas con este tipo de diagnóstico. En el marco de la conmemoración se realizó el ‘Congreso de actualización y avances en enfermedades huérfanas o raras, en el que cuidadores, familias, activistas y expertos médicos se reunieron para compartir conocimientos y discutir las últimas tecnologías en el manejo de estas enfermedades.

“Las huérfanas son enfermedades crónicas, debilitantes, progresivas y que amenazan la vida de quien las presenta. Alrededor del 7 % de la población mundial vive con un diagnóstico de enfermedad huérfana o rara y en Colombia tenemos cerca de 92.000 de las cuales 7.000 viven en Cali. Desde la Secretaría de Salud se hace un esfuerzo en apoyar técnicamente a los profesionales y brindar respaldo a estas familias que enfrentan retos como las barreras de acceso a los servicios de salud”, explicó Solanyi Mosquera, gestora social para enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud de Cali.

Asimismo, las familias y cuidadores han resaltado la importancia de esta conmemoración, participando en los espacios para compartir experiencias y fortalecer conocimientos sobre rutas de atención y el marco legal que los respalda. “Afortunadamente hemos tenido gran acompañamiento de la referente de la Secretaría de Salud y esto nos ha dado mayor facilidad y accesibilidad a muchos de los servicios, así mi hijo ha tenido un tratamiento de manera continua”, indicó Johana Ceballos, madre cuidadora de un niño con hiperinsulinismo (condición de salud en la que se dan unos niveles de insulina demasiado elevados).

En Colombia, la Ley 1392 del 2010 reconoce que las enfermedades huérfanas representan un problema de especial interés en salud, ya que si bien existe una baja prevalencia en la población, por su elevado costo de atención requieren, dentro del Sistema General de Seguridad Social en Salud, un mecanismo de aseguramiento diferente al empleado para las enfermedades generales.

“Enmarcados en la Ley 1392 del 2010, desde la Secretaría de Salud de Cali y a través de nuestros objetivos estratégicos que consisten en fortalecer el modelo de Atención Primaria en Salud, la red pública hospitalaria y la gestión del riesgo en salud; le apostamos a la detección temprana de enfermedades raras en todos los pacientes, así como su curso a través del sistema de salud y su abordaje para el tratamiento oportuno y con calidad. De esta manera mejoramos la atención de los pacientes y la carga que enfrentan sus familias y cuidadores”, dijo el secretario de Salud Distrital, Germán Escobar.

En cifras, enfermedades huérfanas o raras en Cali y el Valle del Cauca

• En Cali 7.465 pacientes luchan contra enfermedades huérfanas. Es fundamental reconocer su valentía y resiliencia.
• 57,4 % de estos pacientes son mujeres, lo que subraya la necesidad de abordar las diferencias de género en el manejo de estas enfermedades.
• Entre la población menor de 18 años, las enfermedades raras con más casos son la drepanocitosis (con 370 casos) y la displasia broncopulmonar (con 307 casos).
• Después de los 18 años, la hepatitis crónica autoinmune (256 casos) y la esclerosis múltiple (253 casos) presentan la mayor incidencia.
• Según los reportes del total de diagnósticos de enfermedades huérfanas, 62 % de los pacientes pertenecen al régimen contributivo, 34 % al subsidiado y 4 % no están asegurados.